Boxrucker Gisela

Auf dem Weg in diese Welt.

Ich war noch ein Teil Gottes, der das Universum geschaffen hat mit all seinen Galaxien, Sternen und Planeten und was es sonst noch an Materie und Leben gibt. Vielleicht war ich schon ein Seelchen, das für das Leben als Mensch bestimmt war. Jedenfalls wurde im Sommer des Jahres 1957 ein Mensch gezeugt. Noch vor der ersten Zellteilung wurde ich von Gott berufen, dieses menschliche Wesen, das nun entstehen sollte, in Besitz zu nehmen. Ich nistete mich in der Gebärmutter meiner Mama ein und wuchs zu einem ansehnlichen Fötus heran. Die neun   Monate , die ich zu meiner Entwicklung brauchte, vergingen relativ schnell und reibungslos.

Am Sonntag, den 4. Mai 1958, am frühen Morgen, war es so weit. Irgendwie konnte ich es im Bauch meiner Mutter nicht mehr aushalten. So schön es auch bisher war, so unerträglich war die ganze Umgebung, in der ich mich befand. Rundherum war kein Platz mehr für irgendeine vernünftige Bewegung. Alles war so eng und der Drang, dieses Gefängnis zu verlassen, wurde immer stärker. Also streckte und reckte ich mich und ich verspürte die Hektik, die jetzt meine Mama befiel. Sie mußte große Schmerzen gehabt haben, denn sie ging immer hin und her und ich spürte , wie sie ihren Bauch hielt. Und plötzlich riss die Haut, die mich umgab und das Fruchtwasser, in dem ich lag, war einfach verschwunden. Nun konnte mich nichts mehr aufhalten. Ich versuchte, so gut es ging, mit dem Kopf voraus, diesen engen Raum zu verlassen. Meine Mama half mir, indem sie immer im richtigen Zeitpunkt drückte und presste, um mich endlich loszuwerden. Auch für sie waren die letzten Tage ihrer Schwangerschaft schon reichlich unerträglich geworden.

Alle waren sichtlich erleichtert, als endlich mein Köpfchen zum Vorschein kam. Der Rest war nur noch eine Kleinigkeit. Schwupps! Und ich war geboren worden. Der Schnitt durch meine Nabelschnur trennte mich endgültig von meiner Mama und machte mich zu einem völlig eigenständigen und individuell unverwechselbaren Mitglied der menschlichen Gesellschaft.

Hebamme und Arzt versorgten mich fachgerecht und endlich durfte ich bei meiner Mama liegen.

Erste Anzeichen einer Krankheit.
Ich war gesund und munter, wie die meisten anderen Babys auch. Nichts schien dieses Glück zu stören, bis eines Tages - niemand weiß das so ganz genau - sich etwas in meinem noch so jungen Leben zu ändern begann.

Ich war so ungefähr sechs oder sieben Monate alt, als ich immer relativ hohes Fieber bekam und meiner Mama fiel auf, daß ich beim Schreien immer die Augen verdrehte und völlig  unkon- trollierte Bewegungen machte.

Sie hatte schon ein wenig Erfahrung mit Babys, denn ich bin bereits das zweite Kind, das sie geboren hatte. Also machte sie sich schon Sorgen und konsultierte permanent unseren Hausarzt, um die Ursache dieses komischen Verhaltens und auch des Fiebers zu erfahren.
Leider war es damals nicht so einfach für ihn, eine richtige Diagnose zu erstellen. So blieb ihm nichts anderes übrig, als mich ins Spital zu überweisen. Dort wurden allerlei Untersuchungen gemacht, Medikamente verabreicht, getestet und beobachtet. Nachdem aber alles vesucht wurde, die Symptome in den Griff zu bekommen, ordnete man letztendlich auch die Entnahme der Flüssigkeit aus meinem Rückenmark an, um diese auf eventuell vorhandene Krankheitserreger zu untersuchen.

Die Ärzte im Spital kamen zu dem Schluß, daß ich eine Gehirnhautreizung oder -entzündung durchgemacht haben mußte!

Woher diese Krämpfe und das verdrehen der Augen kam, wußte man damals noch nicht so genau wie heute. Aber man kannte schon die Bezeichnung dieses doch sehr auffälligen Verhaltens.

Es war die von jedermann gefürchtete und verhaßte Krankheit, nämlich die EPILEPSIE!

Für meine Eltern brach eine Welt zusammen und sie reagierten - wie die meisten anderen auch - hilflos, waren enttäuscht, beängstigt und total verunsichert. Es hieß von Seiten der Ärtzte, daß ich entweder sterben würde oder wenn nicht, so bleibt auf jeden Fall etwas zurück.

Nun, ich habe mich gewehrt so gut es nur ging. Schließlich war ich nicht einverstanden, dieses Leben nach so kurzer Zeit  schon wieder zu beenden. Ich war doch gerade damit beschäftigt, soviel als möglich kennenzulernen und meine Persönlichkeit zu entwickeln. Nein! Ich wollte mich nicht so ohne weiteres aus diesem Leben, das doch erst begann, verabschieden.

Aber der Preis des Überlebens war hoch. Und so mußte ich schon auf viele Dinge verzichten, die für andere Menschen durchaus selbstverständlich waren. So schloß ich einen Kompromiss mit Gott: Ich darf am Leben bleiben und nahm dafür einen Leidensweg auf mich, in der stetigen Hoffnung auf eine baldige Genesung.

Und dem Schöpfer war es recht so und er ließ mich leben und erwachsen werden. Er hatte sicher eine Aufgabe für mich. So lernte ich, meine Krankheit zu akzeptieren, auch wenn sich meine Familie und meine "Freunde" und Schulkollegen und alle mit denen ich zu tun hatte, viel schwerer taten damit.

Mein Bestreben, wieder gesund zu werden war stärker als alles Andere.  Vor allen Dingen merkte ich bald, daß ich mit dieser Epilepsie nicht allein war. Es war schon merkwürdig. Meine Oma, die Mutter meines Vaters, hatte auch dieses Leiden und nach mir kamen noch vier weitere Geschwister zur Welt, von denen jedes zweite ebenfalls betroffen war. Aber alle wurden gesund geboren und waren erst später mit dieser Krankheit konfrontiert.

So war meine Schwester Brigitte drei Jahre alt, als sie durch einen Zeckenbiss mit dem FSME-Virus an einer Gehirnhautentzündung erkrankte. Das war schon einige Jahre später, aber eine Heilung gab es auch für sie nicht. Ihr ging es noch viel schlechter als mir und sie konnte nicht zu Hause aufwachsen, denn sie brauchte ständige ärtzliche Behandlung  und Betreuung durch fachlich geschultes Pflegepersonal. Heute ist sie soweit von uns entfernt, daß wir keinen Kontakt mehr haben mit ihr.
Angeblich wohnt sie bei einer Familie oder so.

Meine jüngste Schwester, die Helga lebt nun schon seit 33 Jahren bei meiner Mutter. Sie ist ebenfalls betroffen, wenn auch nur durch einen Schock im Kindesalter. Sie kam noch glimpflich davon. Ihre Symptome waren eigentlich nur durch gelegentliche Absencen und  Gummi- geschmack im Mund geprägt. Sie war eine relativ gute Schülerin und konnte mit den bereits vorhandenen Medikamenten ganz gut eingestellt werden, sodaß sie bald anfallsfrei wurde.

Aber nicht nur wir sind anfallskrank, sondern in unserer näheren Umgebung lernten wir noch mehrere Kinder kennen, die ebenfalls an Epilepsie zu leiden hatten. So zum Beispiel meine Freundin Marianne und ihr Bruder Severin, der mein erster Freund war. Ich denke heute noch oft an ihn und was gewesen wäre, wären wir beide gesund gewesen. Aber die stetige Angst, epilepsiekranke Kinder zu bekommen, stand doch immer zwischen uns beiden, sodaß wir uns relativ bald wieder aus den Augen verloren. Schade!

Aber die beiden konnten schon in Wien "Am Rosenhügel" in der Neurologischen Abteilung, deren damaliger Leiter Primarius Dr. Rett war, medikamentös so gut eingestellt werden, daß sie anfallsfrei wurden. Sie hatten Glück gehabt.

Mir war eine solche Behandlung nicht vergönnt, weil die Ärzte damals noch sehr unsicher waren, was sie eigentlich machen sollten. Mein EEG war meistens derart gestaltet, daß man kaum eine Anfallstätigkeit herauslesen konnte. Es war, wie man sagte, immer "schön"!

Aber die Anfälle waren da, und sie wurden immer stärker und agressiver.  Neben den  so  genannten kleinen Anfällen - also Anfälle die zwar bereits dem "grand mal" zuzuordnen waren, aber bei weitem schwächer verliefen, als die sog. starken Anfälle.

Der Ablauf dieser Anfallsform gestaltete sich derart, daß sich als "AURA" Unruhe und ein gewisses Angstgefühl einstellte. Danach stellte sich extrem starker Harndrang ein. Meistens schaffte ich es nicht mehr, die Toilette rechtzeitig zu erreichen. Ab diesem Zeitpunkt setzte mein Bewußtsein völlig aus, ich schrie sehr laut um Hilfe, fiel zu Boden und alle Muskeln im Gesicht und an den Extremitäten begannen sich wie verrückt zusammenzuziehen und zu lösen - aber total unkontrolliert.

Also, es waren Krampfanfälle , die aber nach wenigen Minuten wieder zu Ende waren. Nachher stand ich auf, und nach etwa 15 bis 20 Minuten war ich wieder klar bei Bewußtsein. In dieser Zeit liefen ehr unbewußte Vorgänge ab.

So zum Beispiel begann ich ohne Grund, Wäsche zu sortiern, wollte sie bügeln oder Geschirr abzuwaschen oder dieses auszuraümen. Jedoch nur ansatzweise. In diese Zeit fiel auch noch ständiger Harndrang, aber ohne Anfallstätigkeit, sodaß ich die Toilette ganz normal benutzen konnte. Dieser Vorgang wiederholte sich dann so lange, bis sich das Bewußtsein wieder einstellte und ich die Kontrolle über meine Körperfunktionen wieder voll ausüben konnte.

Mehr oder minder starke Kopfschmerzen waren sehr oft ein untrügliches Zeichen dafür, daß eben wieder einmal etwas passiert ist. Und dann die oft nasse Wäsche. Es war sicher nicht angenehm, aber auch damit mußte ich leben. Es war schließlich nicht zu verhindern!

Aber allein dadurch wurde ich zum Gespött meiner Schulkameraden und was das bedeutet, kann sich jeder wohl denken. Da wurde gesagt, ich hätte meine Medikamente nicht genommen und ich sollte eben weniger trinken, und, und, und, ....!

Aber die Ursache lag eben ganz wo anders. Denn wärend eines solchen Anfalls ist auch das vegetative Nervensystem betroffen und löst einfach eine Entleerung der Blase aus. Man kann das nicht verhindern oder trainieren! Es passiert eben!

Die Frequenz dieser Anfälle lag oft bei 10 bis 12 oder gar 15 monatlich, wobei dies mehrere Tage hintereinander geschah, dann oft zwei Wochen aussetzte, um dann wieder mehrfach aufzutreten. Sehr oft um die Zeit der Menses, aber auch vorher oder nachher. Also, man konnte das nie genau bestimmen oder gar voraussagen.

Es war genau so unberechenbar, wie das völlig spontane Auftreten dieser Anfälle selbst.
Es war der berühmte "Blitz aus heiterem Himmel" oder das "Gewitter bei Sonnenschein".

Wie auch immer.

Die Intensität dieser Anfälle war ebenso unterschiedlich. Oft war die Dauer dieser Anfälle nur auf zwei, drei Minuten beschränkt, und wenn es kein Kopfweh gab und keine Anzeichen einer Blasenentleerung, dann bemerkte ich das nicht einmal.

Ich konnte und wollte oft gar nicht warhaben, was mir dann so erzählt wurde.

Ebenso unterschiedlich waren die Tages- oder Nachtzeiten, an denen diese Anfälle auftraten.
Darüberhinaus war es beinahe egal, wo ich mich aufhielt.

Es gab nur wenige Ausnahmen, wo dies nicht so war.

Ablenkung und ein wenig Stress.

Da war ich einmal für drei Jahre als Hausbesorgerin beschäftigt. Wärend der Arbeit im Stiegenhaus (2 Haüser mit je vier Stockwerken) und auch beim Kehren der Dachböden und Keller hatte ich nie einen Anfall zu verzeichnen. Das selbe galt auch für Discotheken, bis auf wenige Ausnahmen.

Doch die höchste Anfallsrate brachte ich zu Hause, in meiner Wohnung, manchmal auch bei Besuchen, beim Einkaufen oder während Autofahrten. (Ich fahre nicht selbst mit dem Auto!)

Also eher in vertrauter Umgebung, wenn ich entspannt war.

Niemals hatte ich Anfälle bei der Pflege meiner beiden Töchter im Säuglings- und Kleinkindalter oder beim Überqueren einer Straße. Auch bei Fahrten mit der Bahn oder dem Bus.

Warum wohl? Gibt es einen Schutzmechanismus? Kann man sich darauf konzentrieren, gerade jetzt keinen Anfall zu haben? Kann man etwa durch mentales Training die Art und die Anzahl der Anfälle beeinflussen oder gar vermeiden? Kann man lernen, sein Angstgefühl schon in der "AURA" zu vermindern, indem man sich sagt: "Nein! Ich habe keine Angst. Ich werde jetzt keinen Anfall haben!"? Wie weit kann Hypnose helfen? Wie sehr helfen Gebete und tiefer Glaube an Gott? Kann man Anfälle bewußt provozieren?

Fragen über Fragen!

Manchmal hat es schon funktioniert, aber nicht sehr oft.

Man versucht eben oft Dinge, die von der "Schulmedizin" oft nicht gelöst werden können. Aber man sollte da schon vorsichtig umgehen damit. Denn der Schaden kann den Nutzen bei weitem übersteigen.

Aber das Eine oder Andere kann man durchaus probieren und vor allen Dingen mit sich selbst beschäftigen, in sich selbst hineinhören und sich selbst beobachten.

Aber ganz wichtig ist es, sich den behandelnden Ärzten in Praxis oder Spital anzuvertrauen und nicht eigenmächtig Medikamente absetzen. Das machen unsere Ärzte, und sie wissen sehr genau, welche Substanzen helfen können. Lediglich die Dosierung muß bei manchen Patienten solange getestet werden, bis ein akzeptables Ergebnis zutage tritt. Jedenfalls tun sie ihr Bestes, um eine weitestgehende Anfallsfreiheit zu erreichen.

Nun, bei mir war dies ebenso. Nur stellte sich im Laufe der Jahre heraus, daß auch die modernsten Medikamente kaum Wirkung zeigten. Meistens zwangen die Nebenwirkungen zu einer Reduktion der Dosis, bis schließlich ein neues Präparat eingeschleust wurde, um dann schließlich wieder abgesetzt zu werden. Ein neues Medikament wurde probiert, um nach einigen Wochen oder Monaten wieder durch ein Anderes ersetzt zu werden. 

Natürlich testete man diverse Kombinationen, aber leider mit ebenso geringem Erfolg.

Dann heißt es: "behandlungsresistent"!

Stempel drauf und aus!

Also, diesen Stempel bekam ich für etliche Jahre.

Soweit die schwachen grand mal Anfälle.

Status epilepticus.
 

Die richtig starken grand mal Anfälle zeigten ein ganz anderes Bild.

Spektakulär und traumatisch wie in einem Action-Thriller oder einem Horrorfilm!

Hier kann man von "STATUS EPILEPTICUS" sprechen. Es begann mit einer "AURA", welche sich durch Unruhe, Nervosität und Schlaflosigkeit auszeichnete. Und zwar schon einige Tage vor dem Auftreten der Anfälle. Meistens war auch noch erhöhte Temperatur oder gar Fiber zu registrieren. Dann war es gewöhnlich soweit. Anfangs war das gleiche Verhalten wie beim schwachen Anfall zu beobachten. War dieser nicht sehr bald beendet, stellten sich Krämpfe ein, deren Dauer oft 3 bis 5 Minuten erreichte. Anschließend stellte sich ein agressives Verhalten ein. Ich schlug um mich herum und man mußte mich vor mir selbst beschützen, damit ich nicht zu arge Verletzungen  davontrug. Ich lief dabei quer durch die Wohnung und suchte dieToilette meistens überall dort, wo sie nicht war. Gefahr drohte mir dann, wenn ich in diesem Zustand auf den Balkon oder überhaupt aus der Wohnung lief.

Ohne Notarzt und Rettung ging da nichts mehr. Und so kamen die Guten zu jeder Tages- und Nachtzeit. Die ärgste Tortour für mich war immer die Blutabnahme vor Ort.

Hier möchte ich einmal sagen, daß die Sanitäter, wenn sie eingetroffen waren, mich zu dritt oder gar zu viert niederhalten mußten, damit der Notarzt mir eine Kanüle setzen konnte. Dabei sprachen sie mich jedesmal an. Leider registrierte ich dies aber nicht, sondern schrie und schimpfte wie am Spieß, und spürte im Unterbewußtsein sehr wohl, was mit mir vorging.

Einmal habe ich unseren ehemaligen Hausarzt sosehr in den Finger gebissen, daß er selbst ins Spital mußte. Das blöde dabei war immer der Umstand, daß bei mir keine Venen zu finden waren. So wurde ich an den möglichsten und unmöglichsten Stellen meines Körpers solange gestochen, bis die Kanüle richtig platziert war.

Ein Pferd zu bändigen ist auch nicht viel schlimmer! Es war oft wie beim Rodeo!

Sieger war meistens die sogenannte chemische Keule, also soviel Beruhigungsmittel, bis ich endlich aufgab und einschlief. Erst dann konnte mich der NAW ins Spital bringen. Die Sanitäter verzeichneten oft eine Einsatzdauer von einer halbe Stunde oder mehr. Im Spital war es meistens der nachtdienst- habende Artzt oder eine Ärtztin die mich dann untersuchte, befragte und behandelte.

Manchmal, wenn das Beruhigungsmittel zuviel war, wurde ich ins Gitterbett gelegt und verbrachte so die Nacht im Spital. Am nächsten Morgen durfte ich dann wieder nach Hause gehen.

Nicht selten kam es vor, daß, wie gesagt, sich gleich mehrere dieser Anfälle hintereinander abspielten. Status epilepticus also. Hier war die ärztliche Anwesenheit besonders wichtig, da die Gefahr des Erbrechens und anschließend des Erstickens bestand. Aber es war immer ein Schutzengel bei mir. Gott sei Dank sind von diesen Anfällen meistens nur blaue Flecken zurück-
geblieben. Ich sah oft aus wie eine Preisboxerin. Kopfschmerzen, Schmerzen von den blauen Flecken und von den Stichen mit der Kanüle, prägten das Bild nach solchen Anfällen.

Zwei- oder dreimal war ich so stark verletzt, daß ich in die Unfall-Notaufnahme überstellt wurde, ehe mit der neurologischen Begutachtung begonnen werden konnte. Aber außer Prellungen und einmal einigen Schnitten , gab es nie schwerere Verletzungen.

Dies war damals der Fall, als ich, allein zu Hause, einen solchen starken Anfall erlitt. Ich wollte wie üblich, die Toilette aufsuchen, erreichte diese aber nicht mehr. Es setzte ein status epilepticus ein und durch meine Agressionen zerlegte ich unseren Badkasten zu Kleinholz. Darin waren aber auch Gläser, die in tausend Scherben zersprangen und mir etliche Schnitte zufügten. Gott sei Dank, daß die Nachbarn Polizei und Rettung alarmierten, die dem Treiben ein Ende setzten und mich ins Spital einlieferten. Auch hier mußten meine Wunden in der Unfall-Notaufnahme behandelt und verbunden werden. Es war grauenhaft.

Aber auch das ging vorbei.

Ein anderes Mal war ich eine Woche lang im Spital, ohne mich daran zu erinnern. Ich weiß nur noch, daß ich schon knapp am Sterben war, denn ich sah mich durch einen Tunnel oder eine Röhre in Richtung eines hellen Lichtes schweben, hatte keine Schmerzen und überhaupt nur Glücksgefühle. Aber dann wurde ich im Krankenbett wieder munter. Meine Mission war noch nicht zu Ende!

Und immer wieder wurde ich zum EEG beordert, wenngleich dieses nichts Besonderes aufzeichnete.

So wurde ich vom St. Pöltener Krankenhaus nach Wien in die Universitätsklinik überwiesen.
Dort wurde ein Computertomogramm erstellt. Das ist eine scheibchenweise Photografie des Gehirns. Damals mußte ich dazu noch ein radioaktives (jedoch völlig ungefährliches) Kontastmittel injiziert bekommen, um diese Untersuchung zu ermöglichen. Dann eine Stunde regungslos liegen.

Das war auch nicht grade einfach, denn jede Bewegung hätte das Ergebnis verfälscht und damit unbrauchbar gemacht.

Nun, der Sinn dieser Untersuchung war, daß, wenn ich nur eine einzelne, auslösende Narbe an der Hirnrinde aufweisen konnte, eine Operation mittels einer 1/100stel Millimeter dünnen Sonde durchgeführt hätte werden könnte. Allerdings damals  nur in der Schweiz.

Dem war aber nicht so, die Narben waren wesentlich weiter verbreitet, als angenommen. Also auch keine Operation. Es war schon schlimm.

Eine andere Möglichkeit war damals, eine Totalresektion des linken Schläfenlappens vornehmen zu lassen. Dieser Eingriff war zu dieser Zeit aber nur in Kanada möglich. Außerdem hätte ich die Kleinigkeit von rund einer Million Schilling auftreiben müssen. Zum Glück, wie ich meine, denn diese Operationen waren eher nicht sehr zielführend und richteten oft mehr Schaden an, als sie nützten.

Als ich einmal in der Uni-Klinik stationär zur Beobachtung aufgenommen war, wurde ich sogar den Studenten vorgeführt, um ihnen meine Geschichte und den Ablauf der Anfälle zu berichten. Leider wurde nicht viel daraus, da ich mich ja nicht selbst an die Vorgänge während eines solchen Anfalls erinnern kann. Ich konnte nur aussagen, was mir meistens berichtet wurde und was ich mir davon dann noch merkte. Schließlich breitet sich der Mantel des Vergessens immer mehr um meine Vergangenheit, sodaß es mir schwer fällt, diese Ereignisse nachzuerzählen.

Leider war mein Gatte nicht anwesend, denn der hätte damals wesentlich genauer darüber berichten können. Schade!

So wurden eben wieder die neuesten Substanzen getestet. Manche kurzfristig recht erfolgreich, andere wieder wurden wegen ihrer Nebenwirkungen abgesetzt und durch Neue ersetzt.
So nahm mich Hr. Prof. Dr. Mamoli, damals von der UNI-Klinik in Wien, mit ins Kaiser-Franz-Josef-Spital und von dort ins Neurologische Zentrum am Rosenhügel, ebenfalls in Wien, um wiederholt neue Substanzen zu testen.

Leider nur mit kurzfristigen Erfolgen. Kaum war ich an eine Substanz gewöhnt, verfiel auch deren Wirkung. Später wurde diese Testserie im Krankenhaus in St. Pölten von Hr. Dr. Billeth, Hr. Dr. Wimmer und Hr. Dr. Rohringer unter der Leitung von Hr. Primarius Dr. ULF BAUMHACKL, über mehrere Jahre fortgesetzt. Aber es war immer das gleiche Lied. Wie sehr auch getestet und probiert wurde, die Erfolge waren wieder nur kurzfristig. Kaum gelang es einen Monat ohne diesen starke Anfälle zu erreichen, wurde dieses Defizit so bald als möglich wieder ausgeglichen. Im Folgemonat waren es meisten zwei, sodaß die Statistik wieder stimmte!

Die Operation.

Dann kam eine Meldung, die mir wieder Hoffnung gab. Eigentlich waren die Gefühle gemischt, zumal ich mich bereits abgefunden hatte, daß es eben keine Behandlung gab für mich. Aber da kam wieder Leben in die Angelegenheit und es war so, als würde ein großes Ereignis mit unbekanntem Ausgang mein Leben drastisch verändern!

Angst und Freude mischten sich gleichermaßen in mein Gefühlsleben und ich war absolut nicht sicher, was ich nun machen sollte.

Kurz : Hr. Dr. BILLETH eröffnete mir die Möglichkeit einer operativen Entfernung der vernarbten Hirnhaut, wenn dies nur irgendwie möglich ist und die Voraussetzungen gegeben sind. So wurde ich wieder in das AKH Wien überwiesen, um erst einmal ein Langzeit-EEG durchzuführen. Dabei wird man über einen längeren Zeitraum (etwa eine Woche) mit Elektroden am Kopf und einer Videokamera mit dem Elektroenzephalografen (EEG) verbunden und ständig beobachtet.

Mehrere Tage war nichts zu verzeichnen, aber dann war es so weit: Ich ging soeben  Kaffee- trinken, als mich ein Anfall heimsuchte. Sofort wurde ich von den Schwestern mit dem  EEG verbunden. Und dieses begann sogleich zu arbeiten und zeichnete gerade so viel von dem Anfall auf, damit es die Ärzte auswerten konnten.

Nun konnten die Vorbereitungen zur Operation getroffen werden.

Ich war schon gespannt, wie das vor sich gehen würde. Es kommt ja nicht alle Tage vor, daß einem tatsächlich der Kopf geöffnet und am Hirn manipuliert wird. Wieder mischten sich Angst, Stolz und Hoffnung in mein Gefühlsleben und ich war gespannt wie ein Regenschirm!
Irgendwie war mir das schon unheimlich, was da geschehen sollte. Und es war auch nicht ganz risikolos, sind doch einige wichtige Zentren wie Sprache und anderes, gerade dort angesiedelt. Es wurde mir erklärt, daß man diese entweder links oder rechts haben kann. Zum Glück waren sie bei mir rechts, sodaß der linke Schläfenlappen, der ja betroffen war, operiert werden konnte. 

Eigentlich wurde nur die mit Narben von der Entzündung besetzte Hirnhaut abgeschält und entfernt.

Wie dem auch sei, die Operation wurde geplant, vorbereitet und dann kam der Tag, an dem das Skalpell seiner Bestimmung entsprach. Unter der Sachkundigen Führung von Hr. Dr. CZECH und seinem Team wurde die Operation ein voller Erfolg!

Als ich erwachte, hatte ich ordentlich Kopfweh, aber das verging nach einiger Zeit und ich fühlte mich danach relativ gut. Lediglich ein kleiner Verband mußte angelegt werden. Der wurde bei meiner Entlassung entfernt. Man merkte es kaum, daß hier operiert wurde. Meine Haare bedeckten die Narbe so, daß sie kaum noch gesehen werden konnte.

Erholung und Nachwirkungen.

Nach der Operation wurde mir ein Erholungsaufenthalt von meiner Krankenkasse gewährt.
Drei Wochen Erholung! Das war ein tolles Gefühl!

Getrübt wurde diese freudige Erfahrung, jetzt endlich ohne Anfall zu leben, nur durch den Heilungsprozess selbst.
Im Erholungsheim wurde mir ein Einzelzimmer zugewiesen. Das war gut so, konnte ich doch alleine schlafen und mußte auf niemanden Rücksicht nehmen.

Aber gegen Ende des Aufenthaltes hatte ich immer das Gefühl, als würde jemand unter meinem Bett liegen und mich im Schlaf  immer von unten her hochdrücken. Ich hatte natürlich große Angst, zumal ja niemand im Zimmer war, auch nicht unter dem Bett, aber es war irgendwie gespenstisch! Ich konnte nicht mehr schlafen, wagte nicht, das Licht abzuschalten und erwartete sehnsüchtig den nächsten Morgen.

Ich erzählte das auch meinem Gatten, der mich dahingehend beruhigte, daß dies eben der Heilungsprozess sei, und daß das schon bald wieder weg sein würde.

Er sollte recht behalten!
Derartige Ereignisse wiederholten sich noch ab und zu. 
Diese Nachwirkungen konnten nun durch eine gezielte Medikation, die jetzt auch ihre Wirkung zeigt,  bestens in den Griff bekommen werden.

Wichtig für mich war die ständige Betreuung durch meinen Gatten, aber auch die konsequente Einnahme der verordneten Medikamente.  Mein Mann bekam sogar die Genehmigung, die Dosierung eines bestimmten Medikamentes, wenn nötig, so anzupassen, daß eventuelle Nebenwirkungen so gering wie möglich ausfielen. Manchmal machen wir das auch.
Nämlich dann, wenn z.B. das Kribbeln in Armen und Beinen besonders unerträglich wird.

Meistens funktioniert das auch ganz gut, nur wenn ich zu sehr unruhig und hektisch werde, dann gehen wir wieder zur ursprünglichen Dosierung zurück. Diese Phänomene treten dann wieder für mehrere Monate soweit in den Hintergrund, daß ich sie dann nicht mehr bemerke, bis sie erneut erscheinen.

Leider bin ich noch nicht 100%ig anfallsfrei. Aber ich kann mit meiner derzeitigen Situation ganz gut zurechtkommen. Ab und zu habe ich noch einen Anfall, aber derzeit nur in der Nacht, meistens im Tiefschlaf oder in einer Traumphase.

Es beginnt mit einem anscheinend ganz gewöhnlichen Schnarchen, das jedoch durch kurzfristigen Atemstillstand (APNOE) gekennzeichnet ist. Dann kann die eingeatmete Luft nur unter größter Anstrengung abgeblasen werden. Vermutlich verhindert dies eine kurzfristige Verkrampfung der Gesichtsmuskeln und des Kiefers. Aber ich weiß es nicht so genau.

Dieses Verhalten müßte eventuell in einem Schlaflabor abgeklärt werden. Doch die Wartefristen sind sehr lang.

Tatsache ist, daß sich die Krämpfe dann auf den ganzen Körper ausbreiten. Aber ich merke davon gar nichts, weil ich meistens nicht einmal wach werde. Ganz selten muß ich dann die Toilette aufsuchen.

Eine ganz besondere Rolle in meiner Anfallstätikgeit spielt das Wetter!

Eine Schlechtwetterfront kündige ich dadurch bereits einen oder zwei Tage an, bevor sie dann auch tatsächlich eintrifft.

Dabei muß das Gewitter nicht unbedingt vor Ort niedergehen. Aber wenn dies trotzdem so ist, fühle ich mich nachher wieder wesentlich wohler. Es geht mir also besser danach.

Ich werde die Relation Anfall - Wetter durch genaue Aufzeichnungen und Vergleiche  in Zukunft dokumentieren, da ich hier einen Zusammenhang vermute.

Die soziale Situation.

Schließlich  möchte ich noch meine soziale Situation beschreiben.

Ich wurde, wie eingangs bereits erwähnt, als das zweite Kind von sechs in eine Arbeiterfamilie geboren. Mein Vater, er ist bereits in Pension, war Dreher und dann Vorarbeiter in einem Werk der VÖEST-ALPINE. Er verdiente zwar nicht schlecht, aber für letzlich 8 Personen reichte auch das nur knapp. So kam eigentlich, was kommen mußte. 

Zuerst kam die Trennung, wodurch meine jüngste Schwester, damals drei Jahre alt, einen Schock erlitt. Dann, nach etlichen Jahren folgte die Scheidung. Gerade zu einem Zeitpunkt, wo wir Kinder ihn am nötigsten brauchten. Die tieferen Gründe möchte ich hier gar nicht näher erläutern. Wir mußten das eben zur Kenntnis nehmen, ob es uns gefiel oder nicht.

Finanziell waren wir leider nie so richtig gut versorgt. Und daran sollte sich auch in Zukunft nichts ändern.

Als ich 19 Jahre alt war, lernte ich meinen Gatten kennen. Ich erzählte ihm meine Geschichte und er hörte mir sehr aufmerksam zu. Anschließend berichtete er mir von seiner Situation und daraus ging hervor, daß auch er eigentlich ein Mensch war, der bereits vom Leben gezeichnet schien.

Sein Problem lag nicht in einer Krankheit, wie bei mir, sondern darin, daß er keinen Beruf erlernt und auch keine Schule abgeschlossen hatte und sich daher in einem Industriebetrieb als angelernter Arbeiter sein Geld verdiente. Nun das wäre noch nicht so schlimm gewesen, zumal er bereits über eine Werkswohnung verfügte.

Erschwerend kam jedoch der Umstand hinzu, daß er aus einer vorherigen, gescheiterten Beziehung für ein Kind Alimente zu bezahlen hatte.

Solange er viele Überstunden machen konnte, war das nicht so schlimm.  Aber im Laufe der Jahre sollte sich das grundlegend ändern. 

Da ich eigentlich niemals richtig arbeitsfähig war, mußten wir von dem Leben, was mein Gatte verdiente. Das  war eben nicht gerade sehr viel.

Schon lange bevor wir noch über einen Beitritt zur EU abgestimmt haben, wurde die Globalisierung eingeleitet. Die Industriebetriebe begannen, mit Rationalisierungsmaßnahmen wie Ausgliederung der Produktion in Billiglohnländer sowie durch Personalabbau ihre Gewinne noch weiter auszubauen. Manche radikal, mache mit sog. Salamitaktik,also Scheibchenweise. Jedenfalls wurden diese Konzepte beinhart durchgezogen.

Auf der Strecke blieben viele Arbeiter, aber auch viele Angestellte. Um deren zukünftige Situation kümmerte man sich nur halbherzig bis gar nicht. 

Raus mit ihnen auf den freien Arbeitsmarkt, nach dem Motto: "Friss oder stirb!".

Nun, die Alimente sind zwar jetzt schon einige Jahre zu Ende, aber es häufte sich dennoch - oder eben dadurch - ein mehr oder weniger großer Schuldenberg an.
So lebten wir eigentlich schon immer von der "Hand im Mund ". Wie man sagt: "Zum Sterben zuviel und zum Leben zu wenig!". 
Sicher bekamen wir auch finanzielle Hilfe. Sogar von meiner Versicherungsanstalt. Ein monatlicher Beitrag von ATS 1600. Dies war aber gar nicht so einfach, denn es wurde immer nur befristet gewährt, wobei im Hintergrund jedesmal ein Kompromiss eingegangen werden mußte. Die Juristen meiner Versicherungsanstalt meinten, daß mir eine I-Pension eigentlich gar nicht zustehen würde, aber die trotzdem gewährte Leistung  eher eine Kulanzleistung war. Also ein Geschenk vom Staat? Sicher nicht. Ein Anspruch auf Pflegegeld bestand ebenfalls nicht. Jedenfalls wurden derartige Gesuche immer wieder abgelehnt. Ebenso eine allfällige Ausgleichszulage.

Eigentlich glaubte man mir bei diversen Untersuchungen scheinbar nicht, daß ich tatsächlich an Epilepsie leide, da mein EEG keinerlei derartige Werte erkennen ließ. Zwar waren Befunde von Ärtzten aus St. Pölten , aber auch von der Uni-Klinik in Wien vorhanden, aber, wie gesagt, das EEG war immer negativ. 

Erst als ich vor einem derartigen Untersuchungstermin einen Anfall auf der Straße, direkt vor dem Gebäude der Versicherungsanstalt erlitt, brauchte ich keinen Befund mehr und auch kein EEG. Die Ärtzte dort konnten meinen Zustand sehen. Ich konnte sofort nach hause fahren und bekam die I-Pension wieder für drei Jahre genehmigt. 

Dann kam die Operation. Jetzt, zwei Jahre später, da es mir relativ gut geht, möchte ich arbeiten. Dies am Besten in einer "Geschützten Werkstätte", über die wir hier  in St. Pölten verfügen. Aber auch das ist nicht so einfach, wie man vielleicht meint.

Jedoch gebe ich die Hoffnug nicht auf, doch noch eines Tages ein Familieneinkommen zu erzielen, das es uns erlaubt, endlich wie alle anderen Menschen leben zu können, unsere Schulden abzubezahlen und vielleicht auch ein wenig zu sparen.

Die Problematik.

Ich möchte hier sicher nicht jammern und klagen, aber ich zeige lediglich die Problematik auf, in der sich Menschen mit einer derartigen Behinderung befinden. Leider fällt man in unserem vielgerühmten Sozialsystem dann durch den Rost, wenn man seine Krankheit schon von Kindheit an hat, und nicht das Glück hat, für längere Zeit berufstätig zu sein.  Mehr als halbherzige Kulanzleistungen ist hier eben nicht zu erwarten! Merkwürdigerweise gibt es viele Broschüren und Heftchen diverser Ämter und Behörden, aber wenn man sich die Mühe macht, diese auch aufzusuchen, um die eine oder andere Sozialleistung in Anspruch zu nehmen, ist plötzlich niemand zuständig, man wird im Kreis geschickt, und zwar solange, bis man eigentlich gar nicht mehr weiß, was man eigentlich von wem noch wollte. Oder das Familieneinkommen ist eben um ein paar hundert Schilling zu hoch! Aus - Basta!  <

Die Zukunft.

Mittlerweile ist bereits die dritte Generation drauf und dran das Licht der Welt zu erblicken. Meine beiden Töchter, 22 und 23 Jahre alt, erwarten unsere Enkelkinder.

Möge Gott sie schützen und ihnen Gesundheit und Glück in ihrem Leben hier auf Erden schenken.

Möge ihnen das Stigma der Epilepsie oder einer anderen Behinderung erspart bleiben, denn es ist nicht einfach, damit leben zu müssen.

Soweit der Bericht über meine Form der Epilepsie und deren soziale Aspekte.

Ich Danke für die Geduld, diese Zeilen gelesen zuhaben.

Gisela Boxrucker, 22. August 2001.